Lors de son cours de maîtrise à PUC/SP (conclu en 2004), la professeur Silvia Cristiane Murari (Département de Psychologie Générale et Analyse du Comportement), en étudiant la variabilité comportementale, a connu un groupe qui développait le même sujet avec les enfants autistes. Motivée, elle a envisagé le doctorat.  

De retour à l’EL, elle a créé le projet « Connaître le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) » pour investiguer la façon dont les TSAs sont travaillés dans les cours de premier, deuxième et troisième cycle. Elle a découvert qu’il n’existe pas de disciplines spécifiques dans aucun niveau et que le sujet est seulement mentionné d’entre autres troubles et maladies. Actuellement le projet comporte 21 étudiants, mais en cinq ans un nombre élevé y est déjà passé. Avec ces informations, elle est arrivée à faire une enquête documentaire sur le thème, sur lequel elle pourrait orienter recherches et approfondir les études dans ses cours.

Silvia Murari a aussi connu la réalité du Canada. Elle a été dans un établissement à Winnipeg qui s’occupe de tous les enfants diagnostiqués avec TSA. La possibilité a surgi parce que la directrice de l’établissement est brésilienne et Silvia l’a connu à PUC/SP. Dans son programme de doctorat, la professeure de l’UEL a évalué les protocoles des Unités Basiques de la Santé de Londrina et s’approfondi dans une d’entre elles qui a enregistré un nombreux cas des enfants TSA.

Le projet démarre comme une complémentation de la formation des étudiants, pas seulement ouvert aux académiciens de Psychologie, mais aussi de Médecine, Infirmerie et à quelqu’un qui soit intéressé, y inclus les étudiants du troisième cycle. Dans les rencontres, ils discutent des caractéristiques du TSA, étiologie, évaluations, modèles d’intervention, études de cas, recevraient des chercheurs, invités, entre autres activités. Il existe aussi un partenariat avec une chercheuse (ancienne étudiante de l’UEL) de l’Université de Missouri à Saint-Louis (États-Unis).

Le projet d’enseignement a déjà créé une branche – un projet de recherche pour habiliter les étudiants et, dans un moment postérieur, offrir un service à la communauté, dès qu’il existe une demande d’attention spécialisée.     

SIGNES

La professeure explique que le TSA a été largement étudié, mais il y a beaucoup à découvrir. On ne sait pas, par exemple, avec certitude, quelle est la cause du trouble. Le diagnostique doit être fait par un médecin, mais l’évaluation est purement clinique, basée sur les symptômes. C’est pour cette raison que c’est fondamental l’existence d’une équipe multidisciplinaire, avec professionnels de la Psychologie, Pédagogie, Orthophonie, d’entre autres. Les symptômes du TSA peuvent être des indices pour un autre problème. Le « faux positifs » sont des défis aux professionnels et membres de la famille.

C’est qui est connu, est que si les parents, les membres da la famille ou professeurs restaient attentifs aux premiers signes et à une intervention précoce approprié, l’enfant donnerait une meilleure réponse, même avant le diagnostic. C’est-à-dire, même diagnostiqué autiste, l’enfant pourrait améliorer des compétences comme la communication, l’interaction et la socialisation.

Le premier signe, ou marque, selon la professeure Silvia, peut-être observé à l’âge de six mois : cest le regard. Si l’enfant présente difficultés en maintenir le contact visuel avec les parents, c’est important d’y faire attention. On espère aussi que l’enfant fasse des bruits à l’âge de six mois et à l’âge de huit mois, démontre attachement – par exemple, que tire ses bras en essayant de retourner dans les bras où elle était, ou faire des signes en donnant « au revoir ». À l’âge de douze mois, c’est attendu que l’enfant a l’attention partagée – un exemple est d’accompagner, avec le regard, les gens qui parlent près d’elle.

Il existent aussi des mythes autour des TSAs, comme celui selon lequel l’autiste aura nécessairement une super-habilité, comme une mémoire prodigieuse.

Le Trouble du Spectre de l’Autisme n’est pas considéré pour sa gravité, mais en raison de l’engagement sur la fonctionnalité de l’enfant. Quand il présente un fort stéréotype, c’est-à-dire, a un comportement agressif, fait du mal à soi-même, ou suivre de « rituels » propres, il est évident qu’il ne peut pas rester toute seule et la difficulté d’aller à l’école est plutôt élevé. Le même se passe si, depuis très tôt, il démontre de difficultés en communication – et le premier signe peut être un enfant qui ne montre pas les choses, comme le chiot ou la maman, quand lui sont indiqués.

Par ailleurs, l’enfant autiste peut devenir un adulte fonctionnel. L’UEL, para exemple, a déjà comptabilisé 33 étudiants avec TSA, étaient le premier cas registré en 2009. En 2018, ils étaient six et, même si le compte n’est pas fermé, dans cette année ils sont sept. D’entre eux, cinq ont déjà eu ses diplômes, chacun dans un cours différent. De plus, un étudiant du troisième cycle qui a déjà fini le cours.

CHIFFRES

Selon la professeur Silvia Murari, aux États-Unis, il y a un enfant autiste pour chaque 59. Pour bien comprendre l’élargissement des chiffres, dans les années 90 la proportion était un à chaque 2000. Au Brésil, il n’existe pas une étude épidémiologique, donc il existe seulement une estimative qu’il y ait entre un et deux millions d’autistes.

(Programa Paraná Fala Francês – UEL / Tradução: Denise Akemi Nishi / Revisão: professora  Caroline Rodovalho / Coordenação Institucional: professor Otávio Goes de Andrade). 

Confira matéria original em Português:

Projeto oferece formação complementar sobre autismo