O Hospital Universitário (HU) da UEL, como prestador de serviços de alta complexidade alinhado ao protocolo clínico de Doenças Raras referente à Atrofia Muscular Espinhal (AME), realizou uma ação significativa na luta contra essa doença debilitante, graças a avanços legislativos. Nesta terça-feira (27), foi administrada a primeira dose do medicamento Nusinersena a um paciente de 15 anos acompanhado pelo Ambulatório de Neurologia do Ambulatório de Especialidades do HU (AEHU).

O medicamento tem como função aumentar a produção da proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores no paciente com AME. O remédio foi administrado por meio de injeção intratecal (coluna), no Centro Cirúrgico do HU, pelo anestesista Tiago Papotti e neurologista Gabriel Rossi. A Atrofia Muscular Espinhal é uma condição genética implacável que prejudica a produção de uma proteína vital para a sobrevivência dos neurônios motores, o que ocasiona uma luta diária pela manutenção da qualidade de vida dos pacientes e, também, dos familiares deles.

Recentemente, o SUS expandiu seu programa nos testes do Programa Nacional de Triagem Neonatal, incluindo a AME na lista de condições detectáveis, conforme promulgação da Lei Federal nº 14.154/2021. A ação, que foi um “divisor de águas”, permite diagnósticos ainda mais precoces e eficazes para o rastreamento de doenças raras em recém-nascidos.

O neurologista responsável pelo Ambulatório de Doenças Neuromusculares do AEHU, Gabriel Rossi, destacou que a doença é subdividida em cinco tipos, de acordo com idade e gravidade. A medicação é fornecida pelo SUS desde 2019 aos portadores de AME tipo 1, que é a forma mais comum da doença, conforme Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas. Desde 2022, é fornecido para a AME tipo 2, a forma de apresentação do paciente em questão.

“Para pacientes com doenças raras como a AME, isso representa um salto qualitativo importante, independentemente da condição financeira deles, pois o tratamento precoce oferece uma oportunidade de mitigar as complicações neurológicas devastadoras da AME, transformando uma doença que outrora era tratada de forma paliativa em uma batalha que pode ser enfrentada com esperança e determinação”.

Gabriel Rossi, neurologista do AEHU.

De acordo com a diretora superintendente do HU, Vivian Feijó, o preço de uma ampola do medicamento chega a aproximadamente R$ 400 mil. O tratamento inicial pode totalizar cerca de R$ 1,9 milhão nos dois primeiros meses, mas deve persistir, com aplicações de quatro em quatro meses, por toda a vida do paciente.

“O HU presta atendimento em diversas áreas de doenças raras, mas não somos um centro especializado, portanto há que se destacar os esforços coletivos da Secretaria de Saúde do Paraná, da 17ª Regional de Saúde, do Ministério da Saúde e do Cemepar (Centro de Medicamentos do Paraná), além da equipe multidisciplinar do Hospital. A equipe, com muita competência e expertise, programou toda a logística para que o procedimento fosse realizado com muita responsabilidade e cientificismo. Este é um investimento não apenas em saúde, mas na dignidade humana e na qualidade de vida. É imperativo reconhecer os esforços contínuos do SUS, para garantir o acesso equitativo à saúde”, destacou a diretora superintendente.