Muito se fala sobre as barreiras que as crianças com autismo enfrentam para lidar com o transtorno. No entanto, existe um silêncio cruel sobre o impacto profundo que essa realidade causa na vida de quem cuida. Os pais não apenas gerenciam a condição dos filhos; eles travam batalhas diárias contra o esgotamento físico, o isolamento social e o adoecimento mental crônico.

Uma tese de doutorado defendida no Programa de Pós-Graduação em Análise do Comportamento (PPGAC) da Universidade Estadual de Londrina (UEL) trata exatamente do assunto e foi escolhida para ser apresentada em Praga, na República Tcheca, no congresso internacional da Association for Behavior Analysis International (ABAI), o mais prestigiado evento sobre análise comportamental.

O estudo, conduzido pela psicóloga e doutoranda Graciane Barboza da Silva, com orientação da professora do Departamento de Psicologia Geral e Análise do Comportamento, Maria Clara de Freitas, teve sua gênese em um projeto-piloto conduzido no Centro de Atenção Psicossocial (Caps) da Região de Francisco Beltrão, em parceria com a Universidade Federal da Fronteira Sul (UFFS). Nesse trabalho experimental, foi analisado o comportamento dos pais em interações com seus filhos portadores do Transtorno do Espectro Autista (TEA) de graus dois e três de suporte e com idades entre zero e onze anos de idade.

Chegou-se à conclusão que distúrbios mentais dos pais dificultavam uma condução mais adequada do tratamento dos filhos. “Nós percebemos que os pais tinham várias questões deles, como uma inflexibilidade, uma rigidez. Nós tentávamos passar uma brincadeira para eles fazerem com os filhos e tinha mãe que não conseguia se soltar, levava muito a sério ou achava que a criança de apenas dois anos a estava provocando! Haviam barreiras emocionais dos pais”, comenta a pesquisadora.

Modelos de intervenção

Essas barreiras identificadas no estudo-piloto no Caps foram a base da primeira parte do doutorado, uma revisão sistemática com meta-análise, cujos resultados serão apresentados no congresso a ser realizado em outubro. Esse estudo analisou 13 ensaios clínicos randomizados (trabalhos cujo nível é o mais elevado para se buscar evidências científicas em estudos empíricos) já realizados sobre o tema, num levantamento estatístico visando identificar suas lacunas e, posteriormente, criar modelos de intervenção otimizados. No contexto do estudo, intervenções são ações ou métodos para atingir determinados objetivos, sejam com as crianças, sejam com seus pais.

Ainda no estudo experimental, foi observado que um método de intervenção produzia bons resultados: a Terapia de Aceitação e Compromisso, conhecida como ACT, sigla para Acceptance and Commitment Therapy, uma terapia comportamental contextual que defende basicamente que o sofrimento é produto da inflexibilidade, da rigidez. “O princípio é que às vezes as pessoas não agem de forma contextualizada e se apegam a regras que só fazem sentido na cabeça delas. Então com a ACT nós quebramos isso e mostramos que o pensamento é só um pensamento, não é a realidade”, explica a doutoranda. Ainda segundo Graciane Barboza, a ACT aponta que vários processos, como a ansiedade e outros sintomas relacionados ao sofrimento vem da inflexibilidade.

Flexibilidade parental

O objetivo principal da ACT é buscar a flexibilidade psicológica, que é, grosso modo, a habilidade de aceitar pensamentos e emoções e adaptar o comportamento. A professora orientadora, Maria Clara de Freitas, dá um exemplo do que seria inflexibilidade psicológica citando um caso pessoal. Ela percebeu que, ao exigir de sua filha que comesse todo o alimento nas refeições, sem deixar sobras no prato, estava reproduzindo com ela um padrão que tinha aprendido na infância e que hoje, já não faria mais sentido. “Na minha casa era assim, tinha que comer e tinha que raspar o prato todo. E minha filha vai lá e deixa a metade da comida no prato, e isso me dá uma aflição. Respiro fundo e penso ‘está tudo bem’. Então você tem que aprender a lidar e ser pai de você mesmo enquanto está sendo pai da criança”, explica a professora.

Além de investigar se os ganhos em flexibilidade psicológica parental impactam na redução de sintomas clínicos nos pais e nos seus filhos, o foco da revisão sistemática foi identificar entre as variáveis de intervenção presentes na aplicação da ACT quais seriam as mais efetivas. Essas variáveis vão desde carga horária da intervenção (o tempo gasto numa sessão terapêutica), a formação do psicólogo, a saúde mental dos pais, o comportamento dos filhos e até aspectos sociodemográficos (idade, sexo, nível educacional, renda, histórico terapêutico, características da criança etc.). “Nós já sabíamos que a ACT funcionava, mas nós precisávamos dar um passo para além disso, que foi estudar o que nós chamamos de mediadores preditores, que é justamente entender o que funciona, para quem funciona, o que impacta na intervenção”, diz a doutoranda.

Impacto no SUS

Segundo Graciane Barboza, identificar as variáveis que mais funcionam em vez de aplicar todo o pacote de intervenção poderia impactar nos custos do SUS em relação aos protocolos de tratamento do TEA normalmente utilizados, já que, elegendo as técnicas mais eficientes, economizaria tempo e sessões de tratamento. “A partir da quantidade de horas de intervenção, através de um método estatístico, nós cruzamos os efeitos, o tamanho do efeito versus a quantidade de horas a que esses pais foram submetidos à intervenção. Com isso, tivemos um resultado que diz se quanto mais horas para determinada variável, melhores serão os resultados ou não. É isso que eu vou apresentar no congresso”, afirma a psicóloga. Ainda segundo a pesquisadora, os resultados demonstram uma correlação positiva entre os ganhos na flexibilidade psicológica parental e a melhora clínica em sintomas de ansiedade, estresse e Síndrome de Burnout, além de ter como consequência a melhora no tratamento dos filhos.

A segunda parte da tese, que ainda está em andamento, consiste na realização de um ensaio clínico aleatório para dar mais rigor científico aos dados já colhidos no estudo-piloto conduzido no Caps e comprovar a aplicabilidade dos resultados apontados na primeira parte da tese. Serão selecionados novos grupos de pais e filhos e aplicados os resultados obtidos na revisão sistemática. “Basicamente, nós agora temos um mapa de como construir o protocolo da intervenção, do nosso ensaio clínico”, complementa Barboza.

O estudo é diferenciado porque coloca no centro da atenção aos cuidados com as crianças autistas seus próprios pais, o que é incomum, como comenta a professora Maria Clara: “Nós temos uma tradição, uma cultura dos pais, que querem que você devolva o filho deles consertado. O pai diz que ele está pagando para nós fazermos a terapia do filho, e não ele. Então, não temos essa cultura de envolver o pai”, afirma.

Sobre a satisfação de ter sua tese escolhida para ser apresentada no prestigiado congresso da ABAI, Graciane Barboza comenta sua relação com as mães das crianças que participaram do estudo no Caps. “Quando eu recebi a notícia que iria para o congresso, as mães todas vieram e disseram: ‘Nós estaremos junto com você. Um pedacinho da gente estará com você, um pedacinho da nossa história’. Isso é tudo para um pesquisador”, comemora.